Информация о болезни двигательного нейрона (БДН)

PDF:  Загрузить

«Все началось 9 лет назад. Я занимался скалолазанием. Однажды во время очередной поездки в горы мои руки и ноги вдруг начало сводить судорогой во время подъема. Это случилось несколько раз. Первая мысль была о том, что со мной что-то серьезное, однако я тут же посмеялся над собой в душе. Я решил, что такие мысли – это паранойя, мне ведь всего 40 лет!»

Что такое болезнь двигательного нейрона (БДН) 

Болезнь двигательного нейрона (БДН) – это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. Постепенная гибель клеток нервной системы приводит к неуклонно нарастающей мышечной слабости, охватывающей все группы мышц. 

01 MND About 01.jpg
Нейроны головного мозга, которые отвечают за движения (верхние двигательные нейроны), находятся в коре полушарий, их отростки (аксоны) спускаются в спинной мозг, там происходит контакт с нейроном спинного мозга. Этот контакт называется синапс, в области синапса нейрон головного мозга выделяет из своего отростка химическое вещество (медиатор), которое передает сигнал нейрону спинного мозга.

Нейроны спинного мозга (нижние двигательные нейроны) располагаются в нижних отделах головного мозга (бульбарный отдел), а также шейном, грудном или поясничном отделах спинного мозга в зависимости от того, к каким мышцам они направляют свои сигналы. Эти сигналы по отросткам (аксонам) нейронов спинного мозга доходят до мышц и управляют их сокращениями. Нейроны бульбарного отдела отвечают за сокращение мышц, ответственных за речь, жевание и глотание; шейного отдела – за сокращение диафрагмы, за движения рук; грудного отдела – за движения туловища; поясничного отдела – за движения ног.

Проявления поражения двигательных нейронов

01 MND About 02.jpg

  • При поражении нейронов спинного мозга нарастает мышечная слабость, мыщцы худеют (атрофия), в них появляются непроизвольные подергивания (фасцикуляции). Фасцикуляции не просто ощущаются, как подергивания, но их также можно увидеть, это похоже на подкожное трепетание мышц.
  • Если затронуты нейроны головного мозга, то мышцы становятся слабыми, но при этом появляется скованность (спастичность), то есть повышается тонус мышц, их становится трудно расслабить.
  • При поражении одновременно нейронов головного и спинного мозга эти признаки могут в разных сочетаниях встречаться одновременно. То есть мышечная слабость может сопровождаться как фасцикуляциями и похудением мышц, так и скованностью.
  • В зависимости от того, какие отделы головного и спинного мозга оказываются пораженными, эти признаки могут появляться в мышцах, ответственных за движения рук, ног, за дыхание или глотание.

Разные виды болезни двигательного нейрона

Разные виды БДН поражают людей по-разному. Конечно, большинство проявлений совпадает, потому что между этими видами много общего. Но по мере развития заболевания разница становится заметнее.

Боковой амиотрофический склероз (БАС) – самая распространенная форма БДН, встречается у 85% людей, которым диагностирована болезнь двигательного нейрона.
Область поражения: Поражены нейроны как головного, так и спинного мозга. Это приводит к атрофии мышц и их спастичности.
Ранние симптомы: Чаще всего БАС проявляется в слабости в руках или ногах. Предметы могут выпадать из рук или человек начинает запинаться при ходьбе, волочить ногу.
Средняя продолжительность жизни: От двух до пяти лет с момента появления первых симптомов. Есть случаи, когда болезнь длится несколько десятков лет. Предсказать длительность жизни у конкретного больного невозможно.
Пол: Чаще встречается у мужчин, чем у женщин. Около 2/3 больных БАС – мужчины.
Возраст: Обычно развивается в возрасте после 55 лет.

Прогрессирующий бульбарный паралич (ПБП) – поражает примерно четверть людей, которым диагностирована БДН (является разновидностью БАС).
Область поражения: Как и при БАС, поражены нейроны головного и спинного мозга. Это приводит к трудностям с жеванием, глотанием, а также речь становится неразборчивой.
Ранние симптомы: Неразборчивая речь, поперхивания при глотании, твердая пища может глотается с усилием.
Средняя продолжительность жизни: От шести месяцев до трех лет с момента появления первых симптомов.
Пол: Чаще встречается у женщин.
Возраст: Обычно поражает людей в пожилом возрасте.

Редкие формы БДН 

Прогрессирующая мышечная атрофия (ПМА) 
Область поражения: Исключительно нижние двигательные нейроны. Это приводит к слабости и атрофии мышц, особенно в руках, потери веса и фасцикуляциям.
Ранние симптомы: Чаще всего проявляется в мышечных подергиваниях, судорогах и слабости рук.
Средняя продолжительность жизни: От пяти до десяти лет с момента появления первых симптомов.
Пол: Гораздо чаще встречается у мужчин, чем женщин.
Возраст: Обычно этот вид БДН встречается у более молодых людей, чем все остальные.

Первичный латеральный склероз (ПЛС) 
Область поражения: В основном, верхние двигательные нейроны, что приводит в спастике в мышцах и, как следствие, неустойчивости при ходьбе.
Ранние симптомы: В основном проявляется в слабости нижних конечностей, хотя могут быть и проблемы с речью.
Средняя продолжительность жизни: Как правило, совпадает со средней продолжительности жизни обычного человека, если не переходит в БАС.
Пол: Мужчины страдают вдвое чаще, чем женщины.
Возраст: В основном встречается после 50 лет.

Мы привели здесь наиболее часто встречающиеся симптомы и характеристики разных видов БДН. Однако необходимо помнить, что при одном и том же виде болезни двигательного нейрона симптомы у разных людей могут проявляться по-разному, прогноз также может быть разным.

Кто может заболеть

До настоящего времени у науки нет многих ответов на вопросы относительно этого заболевания. Вот что можно сказать о БДН:
  • Болезнь двигательного нейрона не является инфекционной и она не заразна.
  • БДН может поразить любого взрослого человека, но большинство людей, которым диагностировали эту болезнь, старше 40 лет, а чаще всего заболевание встречается в возрасте между 50 и 70 годами.
  • Мужчины подвергаются этому заболеванию чаще, чем женщины.
  • Заболеваемость БАС/БДН составляет 2 новых случая болезни на 100 000 населения в год.
  • Распространенность БАС/БДН составляет приблизительно 5-7 человек на 100 000 населения. 

Один из самых распространенных вопросов, который задают люди, живущие с БДН – «По какой причине болезнь развивается именно у меня? Причина в моем образе жизни, в роде моих занятий или во мне есть врожденный дефект?» К сожалению, этот вопрос является самым сложным, ответа на него в современной науке пока нет.

Факторы риска при БДН

Что является причиной БАС/БДН – это самый главный и самый часто задаваемый вопрос. Существуют наследственные формы, при которых заболевание передается от предков, в таком случае основная причина – поломка в определённом гене. Однако, в большинстве случаев у больного нет родственников, которые больны этим заболеванием. Ученые полагают, что в таком случае болезнь вызвана множеством факторов, как наследственных, так и средовых, которые по отдельности незначительно увеличивают риск болезни, но вместе могут склонить чашу весов в ее пользу.

Наследственность
Приблизительно 5-10% людей, которым диагностировали БДН, имеют наследственную, семейную форму. Этот вид БДН встречается очень редко. Подавляющее большинство людей, которым диагностировали БДН (90-95%), страдают спорадической формой (это означает, что никто из родственников не болел БДН), которая возникает по неизвестным причинам и не передается будущим поколениям.
Индикатором того, что кто-либо страдает семейной формой БДН, является наличие болезни у его родителя, дяди, тети или брата. Потомки болеющего родителя наследуют нарушенный ген с вероятностью 50%, поэтому болезнь передается только некоторым членам семьи.

Образ жизни и окружающая среда 

Область исследований, направленная на изучение влияния факторов окружающей среды и образа жизни на развитие болезни, называется эпидемиология. В последние время активно изучается вопрос вклада факторов окружающей среды в риск развития спорадической формы БДН . Эти исследования обнаружили возможную связь между воздействием механических и/или шоковых травм, службой в армии, высокими нагрузками в спорте, сельскохозяйственными химикатами, различными тяжелыми металлами и развитием болезни. Однако все собранные данные являются косвенными или не согласуются между собой. Однозначных выводов на сегодняшний день сделать нельзя. С таким ограниченным количеством информации невозможно составить какие-то четкие рекомендации к снижению риска развития БДН.

Что является причиной гибели двигательных нейронов?

В настоящее время во всем мире ведутся исследования механизмов нарушения внутриклеточных процессов, которые приводят к гибели двигательных нейронов и окружающих их клеток. Внутриклеточные процессы в нейроне можно сравнить с инфраструктурой наших городов: эффективная выработка энергии, транспортная система и система коммуникаций.

Забастовка «редакторов» (обработка РНК) 

Генетический код человека состоит из более, чем трех миллиардов символов и содержит «инструкции» к тому, как все в нашем теле должно быть построено. «Редакторы» необходимы для того, чтобы скопировать, собрать и перенести короткие участки кода, называемые РНК, которые содержат «инструкции» к сборке новых белков.
Изучая функции генов TDP-43 и FUS (это те самые «редакторы», нарушения в которых, как выяснилось недавно, являются причинами семейной формы БДН), исследователи пришли к выводу, что их роли в процессе «редактирования» очень похожи. Поэтому было выдвинуто предположение, что сбой в работе «редакторов» играет определенную роль в процессе развития болезни.

Нарушения в химических коммуникативных сетях 

В спинном мозге электрические импульсы передаются от одного нейрона к другому посредством высвобождения химического вещества (медиатора). Для многих нейронов таковым является глутамат, но в больших концентрациях он может быть токсичен. Причина его токсичности исследуется в лабораториях по всему миру. Рилузол – единственное лекарство, одобренное для лечения БДН, снижает активность глутамата.

Нарушения в системе транспорта 

Двигательные нейроны – это крупные клетки, самая большая из них может достигать метра в длину. Поэтому особенно важно, чтобы система транспортировки питательных веществ, продуктов метаболизма и составных частей от одного конца к другому работала хорошо. Исследования показали, что при БДН система транспортировки нарушается на ранних этапах болезни. Понимание нарушений процессов транспортировки может указать ученым на новые пути лечения БДН.

Отягчающие скопления 

Патологические сгустки (аггрегаты) молекул белка обнаруживаются в нейронах, пораженных при БДН, и могут привести к нарушению их нормальных функций. Белки обычно склеиваются друг с другом в результате какого-то дефекта в своей структуре. Так, например, склеиваются молекулы SOD1, при мутации в гене, который их кодирует, при семейной форме БАС. В 2006 году исследователи обнаружили, что в большинстве случаев БДН в этих скоплениях обнаруживается белок TPD-43. В 2008 году группа исследователей из Королевского колледжа в Лондоне обнародовала доказательства того, что измененные молекулы TPD-43 повреждают двигательные нейроны. Предотвращение слипания молекул или стимулирование процесса очищения нейронов от них – вот возможные стратегии борьбы с БДН.

Построенные из токсичных отходов 

Свободные радикалы кислорода – это токсичные химические соединения, являющиеся продуктами жизнедеятельности клеток. Обычно они нейтрализуются антиоксидантами, но при БДН, как показывают исследования, антиоксидантная активность мотонейронов подавлена. Восстановление антиоксидантной активности до нормального уровня – вероятно, один из способов лечения БДН.

Потеря энергии 

Все клетки содержат маленькие «батарейки», которые называются митохондрии, которые отвечают за производство энергии для клетки, а также за поддержание других ключевых функций клетки. При БДН кроме всего прочего страдают митохондрии двигательных нейронов. Они могут быть повреждены кислородным голоданием и токсичным эффектом глутамата.

Нехватка факторов питания для нервов 

Многие теории относительно гибели мотонейронов в основном описывают нарушения внтуриклеточных процессов. Существует доказательство того, что двигательные нейроны становятся более подвержены БДН из-за нехватки питательных веществ. Одна из групп таких веществ – это группа химических соединений, называемая нейротрофическими факторами, что буквально значит «питательные факторы для нейрона».
Клинические испытания по использованию подобных факторов для лечения БДН пока заканчивались неудачей. Новых лекарств изобретено не было, однако был усвоен урок, который приведет к лучшим результатам исследований в будущем.

Проблемные «соседи» 

Двигательные нейроны окружены так называемыми глиальными клетками, которые выполняют функцию механической и питательной поддержки. Исследователи выяснили, что глиальные клетки могут играть важную роль в процессе гибели двигательных нейронов – они теряют свои поддерживающие функции и могут даже стать токсичными. Глиальные клетки вполне могут стать мишенью новых лекарств от БДН.

Как развивается БДН

Эта болезнь развивается таким образом, что постепенно у людей появляется все больше и больше сложностей с передвижением, глотанием, дыханием, а также с общением с окружающими. Человек может испытывать трудности, затрагивающие следующие области:

  • Ноги – ходьба становится все более трудной, так как ноги слабеют.
  • Руки и кисти – ежедневные дела, такие как поворот крана, мытье головы, переодевание, нажимание кнопок, могут стать более трудными по мере нарастания слабости в руках и ладонях.
  • Шея и плечи – через определенное время, возможно, вам станет трудно держать голову прямо, так как мышцы шеи слабеют.
  • Эмоции – у некоторых больных бывают затронуты зоны, отвечающие за эмоциональные реакции, что приводит к непроизвольному плачу или смеху. Чаще это не психологические, а физиологические проблемы.
  • Речь и глотание – возможны трудности во время еды, питья или разговора.
  • Дыхание – у подавляющего большинства больных дыхательные мышцы затронуты болезнью, поэтому со временем возникают проблемы с дыханием. 
Некоторые люди, страдающие БДН, будут испытывать проблемы с памятью, обучением, подбором слов или снижением концентрации внимания. Это явление известно как нарушение высших психических функций. Многие изменения в этой сфере могут быть скрытыми и незаметными, в то время как другие более заметны.

Что не затрагивается при БДН

  • У большинства людей с БДН не страдает интеллект, они полностью осознают все, что происходит с ними.
  • У подавляющего большинства людей, которым была диагностирована БДН, болезнь не поражает чувства осязания, вкуса, зрения, обоняния или слуха.
  • БДН не поражает функции кишечника и мочевого пузыря напрямую, хотя снижение подвижности и изменения в диете на поздних стадиях приводят к снижению подвижности кишечника.
  • В большинстве случаев сексуальная функция не затрагивается до наступления поздних стадий болезни.
  • Мышцы глаз, в целом, не затрагиваются.
  • Сердечная мышца работает нормально.

Возможное лечение

На сегодняшний день не существует способов излечения самого заболевания. Поэтому существующее лечение направлено на две задачи: продление жизни и улучшение ее качества.
К первому относится рилузол, дыхательная поддержка и обеспечение питания. Второе направлено на решение таких проблем, как избыточное слюнотечение, судороги и спастичность мышц, эмоциональная нестабильность, боль.

Рилузол
Рилузол – это единственное зарегестрированное в США и Европе лекарственное средство для замедления течения БДН. В Российской Федерации препарат не зарегистрирован и поэтому официально недоступен больным БДН.
Рилузол помогает понизить количество глутамата (химического медиатора в центральной нервной системе), который высвобождается при передаче нервного импульса. Избыток глутамата, как показывают наблюдения, способен повредить нейроны головного и спинного мозга. Результаты клинических испытаний показывают, что у тех, кто принимал рилузол, длительность жизни увеличилась на два-три месяца в сравнении с теми, кто принимал плацебо.
Данные об эффективности препарата получены при исследованиях, которые длились 18 месяцев, достоверной информации об эффективности препарата на более отдаленных сроках болезни, к сожалению, нет. Кроме того, нужно помнить, что у препарата есть противопоказания к применению и ряд побочных эффектов.
Рилузол выпускается в виде таблеток и принимается дважды в день.
Подробнее о рилузоле можно прочитать в листовке «Рилузол».
Как получить лечение? Приобрести препарат в России легально невозможно. Лечащий врач не сможет выписать этот препарат здесь.
Цена вопроса? Если приобретать препарат в Европе или США, то стоимость составляет от 500 до 800 евро за одну упаковку (56 таблеток по 50 мг) (одной упаковки препарата хватает на месяц, а лечение при отсутствии побочных эффектов продолжается пожизненно).

Дыхательная поддержка 
Для людей с болезнью двигательного нейрона дыхательная поддержка является одним из факторов, который влияет на прогноз и на качество жизни. По мере прогрессирования заболевания у человека слабеют и атрофируются все мышцы и, в том числе, страдают мышцы диафрагмы, дыхание становится поверхностным. В результате в легкие попадает меньше воздуха, затрудняется вывод углекислого газа из организма, меньше кислорода поступает в кровь. Все это приводит к беспокойному сну, усталости и нарастающей одышке.
Поэтому по мере снижения жизненной емкости легких (ЖЕЛ) потребуется неинвазивная вентиляция легких (при отсутствии противопоказаний). Если своевременно начать дыхательную поддержку, то продолжительность жизни увеличивается на несколько месяцев, а некоторых случаях даже лет. Кроме того, улучшается сон, уменьшается одышка и утомляемость. Время начала дыхательной поддержки определяет врач-невролог, который определяет наличие показаний для начала применения этого метода. Респираторную поддержку очень важно начать вовремя, когда, возможно, человек не ощущает каких-то явных нарушений дыхания. Дело в том, что организм компенсирует недостаток дыхания и не всегда очевидно, что кислорода в организм поступает недостаточно.
Дыхательная поддержка осуществляется в домашних условиях – с помощью аппарата неинвазивной вентиляции легких больной дышит через специальную маску, которую он может при желании сам или с помощью родственников одеть или снять.
Подробнее о дыхательной поддержке можно прочитать в листовках «Как БАС/БДН влияет на дыхание», «Вентиляция легких при БАС/БДН» и «Аппараты неинвазивной вентиляции легких».
Как получить лечение? В России есть представительства всех основных мировых производителей аппаратов неинвазивной вентиляции легких (Weinmann, Resmed, Breas и др.) и их можно купить легально, у официального дилера.
Аппарат требует индивидуальной настройки, а после установки необходимо наблюдение специалиста в области респираторной поддержки. Время от времени требуется менять настройки аппарата, чтобы режим его работы соответствовал дыханию человека. В рамках проекта помощи больным БАС при медицинском центре Марфо-Мариинской обители действует служба респираторной поддержки, где можно бесплатно получить консультацию врача – специалиста по респираторной поддержке, который в дальнейшем будет вести наблюдение. Кроме того, в Москве есть платные клиники, которые специализируются в этой области.
Цена вопроса? Стоимость аппарата неинвазивной вентиляции легких составляет около 200 000 руб. Государство не покрывает затраты на его покупку, поэтому семьям нужно заранее позаботиться о возможности его приобретения.

Нутритивная поддержка (обеспечение полноценного питания)
По мере развития заболевания мышцы человека, отвечающие за жевание и глотание, становятся медлительными, вялыми и слабыми. В результате процесс приема пищи может сильно растягиваться, человек начинает поперхиваться. Если глотание затруднено, то больной начинает сокращать свой рацион. В свою очередь, недостаток воды и пищи приводит к обезвоживанию, похудению, снижению иммунитета.
Специальное лечебное питание может восполнить недостаток калорий. В России есть возможность купить питание от трех основных производителей – Nutricia, Nestle и Fresenius. При снижении количества потребляемой пищи в результате снижения аппетита или нарушений глотания очень желательно ежедневно добавлять в рацион такое питание. При определенных видах БДН могут быть ограничения на ту или иную форму питания, поэтому необходимо проконсультироваться с врачом-неврологом.
По мере развития заболевания своевременное обеспечение доступа пищи в организм путем установки назогастрального зонда или гастростомы позволяет кормить и поить человека, который не может самостоятельно глотать.
Подробнее о нутритивной поддержке можно прочитать в листовке «Питание при БАС/БДН».
Как получить лечение? В крупных городах России в аптеках можно приобрести питание всех трех основных производителей. Назогастральный зонд может установить врач в условиях стационара. Гастростома также ставится в условиях стационара. Необходимо решать этот вопрос через лечащих врачей по месту проживания.
Цена вопроса? Лечебное питание может стоить от 150 руб. за одну порцию. В день необходимо от 1 до 3 порций питания, в зависимости от состояния человека. Назогастральный зонд и гастростому может поставить в местном стационаре врач-реаниматолог. Эта процедура может быть как бесплатной, так и платной.

Избыточное слюнотечение
Избыточное количество слюны является часто встречающимся симптомом БАС/БДН. Мышцы ротовой полости, глотки и языка у людей при этом заболевании ослаблены, что способствует затруднению глотания и, как следствие, накоплению слюны.
Слюна может быть как водянистой, так и, наоборот, плотной и вязкой. Существует несколько способов, которые помогают справляться с этой проблемой – прием определенных препаратов, отсос, ингаляции, ботулотоксин, лучевая терапия.
По поводу препаратов необходимо проконсультироваться с врачом-неврологом, поскольку существуют противопоказания для приема препаратов, уменьшающих слюноотделение.
Подробнее о том, как бороться с избыточным слюнотечением можно прочитать в листовке «Контроль слюноотделения».
Как получить лечение? Большинство препаратов зарегистрированы в России и их можно купить в аптеках по рецепту врача. Отсос можно приобрести в специализированных магазинах, которые продают медтехнику, а лечащий врач научит им пользоваться. Инъекции препарата, содержащего ботулотоксин, при слюнотечении должны производиться специалистом, который прошел соответствующее обучение и имеет сертификат. Однократное введение ботулотоксина стоит около 30 тысяч рублей, эффект держится 3-6 месяцев, после чего инъекцию нужно повторять.

Спастичность мышц, судороги и мышечные подергивания
Препараты для лечения этих симптомов выписываются неврологом, после того как он оценит их степень выраженности, мышечную силу, сопутствующие симптомы, а также наличие противопоказаний.
Для лечения спастичности используются такие препараты как сирдалуд, мидокалм, баклофен, диазепам. Дозировка и кратность приема определяются врачом. Основным ограничением к применению этих препаратов является то, что они могут приводить к появлению общей слабости.
Мышечные спазмы и фасцикуляции могут быть уменьшены при приеме карбамазепина, габапентина или лоразепама. У каждого из этих препаратов есть свои противопоказания и побочные действия. Перед их применением следует проконсультироваться с врачом-неврологом.

Эмоциональная нестабильность
Следует иметь в виду, что эмоциональная нестабильность, то есть неуместный смех или плач, могут быть одним из проявлений БДН. При крайней выраженной эмоциональной нестабильности можно прибегнуть к приему лекарств. В таких случаях врач может назначить антидепрессант, который вы сможете приобрести только при наличии рецепта.

Прогноз

В случае с болезнью двигательного нейрона очень сложно говорить о прогнозе. Редко, но бывают случаи, когда люди живут десятки лет. Самый известный в мире человек, который живет с БДН больше 40 лет – профессор Стивен Хокинг. В то же время бывает, что кто-то уходит уже через несколько месяцев после начала заболевания. Тем не менее, можно сказать, что средняя продолжительность жизни составляет от двух до пяти лет с момента появления симптомов. Примерно 10% людей с БДН будет жить около 10 лет.

Помощь

В рамках Православной службы «Милосердие», совместно с Марфо-Мариинской обителью и при экспертной поддержке Федерального бюджетного учреждения «Научного центра неврологии» РАМН (ФГБУ НЦН РАМН) действует проект помощи людям с болезнью двигательного нейрона и их семьям.

Виды помощи в рамках проекта
  • Консультации неврологов во ФГБУ НЦН РАМН. Для это вам нужно прислать в электронном виде копии медицинских документов по адресу: mndfund@gmail.com или 6otdelen@gmail.com. В течение 1-3 рабочих дней вы получите ответ. Можно также записаться на прием в поликлинику НЦН РАМН по телефону 8 (495) 490-21-09. 
  • Помощь православных священников – наши священники, готовы поговорить с вами как по телефону, так и лично. Если вы не можете прийти в храм, батюшка приедет к вам домой для совершения Церковных Таинств. 
  • Консультации психологов – бесплатный прием в ММО. Чтобы записаться, нужно позвонить на Горячую линию. 
  • Консультации по настройке аппаратов неинвазивной вентиляции легких (НВЛ) или еще их называют bipap (бипап). Мы поможем пройти обследование для настройки аппарата и организуем дальнейшие консультации. 
  • Организация обучения по уходу за больными БАС/БДН для родственников – вы можете записаться на бесплатные курсы в ММО. 
  • Организация общения (онлайн и личные встречи) для тех больных и их родственников, которым требуется такой вид помощи. Мы регулярно проводим такие встречи-вебинары и приглашаем всех желающих. 
  • Бесплатная выдача специализированного лечебного питания для ослабленных больных – свяжитесь с нашим координатором. 
  • Предоставление информации о заболевании, о текущих исследованиях в этой области и об особенностях ухода за больными БАС/БДН – вы можете прочитать информацию на сайте www.mndfund.ru, а также заказать информационные листовки по электронной почте через нашу Горячую линию. 
  • Социально-бытовая помощь, содействие в оформлении документов на инвалидность и бесплатном получении медицинского оборудования (коляски, кровати, противопролежневые системы и т.п.) 
  • Предоставление на льготных условиях во временное пользование аппаратов НВЛ нуждающимся, которые не имеют возможности закупить их (при наличии аппаратов). Обратитесь к нашему координатору, которая направит вас в отдел работы со случаем. 


Если у вас есть вопросы, вам нужна дополнительная информация или требуется поговорить с психологом или священником, звоните на Горячую линию. Ежедневно с 08.00 до 22.00 МСК. 

8 (495) 542-00-00

Вы также можете связаться с нами по электронной почте: mndfund@gmail.com