Помощь службы помощи больным БАС медицинского центра «Милосердие» Марфо-Мариинской обители

Если вам диагностировали БАС/БДН или кто-то из ваших близких страдает от этого заболевания, мы постараемся помочь вам. БАС/БДН – это заболевание, которое изменяет жизнь и мы стараемся сделать все возможное, чтобы помочь вам справиться с переменами. Вся помощь с нашей стороны является бесплатной. Мы можем оказать следующие виды помощи.

В течение всего дня разные специалисты в формате амбулаторного приема консультируют не только больных БАС, но также их родных и близких. На приеме работают неврологи, врачи респираторной поддержки, психологи, присутствуют православные священники. На такие приемы мы также приглашаем специалистов по питанию, психотерапии и т.п. Узнать дату ближайшего приема и записаться можно у координаторов. Звоните или пишите на mndfund@gmail.com. Вот отчет об одном из таких приемов.

Если вы хотели бы получить еще одно мнение или рекомендации, если у вас нет возможности прийти к нам на очную консультацию, вы можете получить заочную консультацию врачей-неврологов ФГБУ «Научный центр неврологии» РАМН. Для это вам нужно прислать нам в электронном виде копии всех медицинских документов на адрес: mndfund@gmail.com. В течение 3-5 рабочих дней вы получите ответ. Для очной консультации можно записаться на прием в поликлиническое отделение НЦН РАМН по телефону 8 (495) 490-21-09.

Консультации по настройке аппаратов НПВЛ

При этом заболевании в определенный момент человеку требуется дыхательная поддержка и решением является аппарат неинвазивной вентиляции легких (НПВЛ) или еще его называют bipap (бипап). Такой аппарат требует настройки и периодической проверки. Мы готовы организовать подбор правильного режима вентиляции и обеспечить наблюдение за адекватностью вентиляции. Запишитесь у координаторов. Предварительно нужно получить рекомендацию врачей в ФГБУ НЦН РАМН. Если вы уже наблюдаетесь в НЦН, то уточните у своего лечащего врача относительно необходимости дыхательной поддержки – как только появятся показания, вам об этом скажут. Если же вы еще не подтвердили диагноз в НЦН, то нужно написать письмо на mndfund@gmail.com и приложить ваши медицинские документы.

Помощь психолога

При этом диагнозе людям часто нужна психологическая поддержка. Также это очень актуально для тех, у кого болен близкий человек. В случае с БАС/БДН почти всегда люди сталкиваются с тем, что приходится принимать непростые решения. В медцентре можно получить консультацию специалиста очно или по скайпу, чтобы попробовать разобраться с тем, что вас беспокоит. Кроме того, один раз в месяц мы проводим группу поддержки для родственников. Чтобы получить консультацию или записаться в группу, нужно позвонить или написать нашим координаторам mndfund@gmail.com. Пока очный прием возможен только в Москве.

Помощь священника

В тяжелых жизненных ситуациях беседа со священником может стать серьезной поддержкой. Конечно, в такие периоды особенно важно как можно чаще исповедоваться и причащаться. Наши священники, которые знают особенности этого заболевания, готовы в любой момент поговорить с вами как по телефону, так и лично. Если вы не можете прийти в храм, батюшка приедет к вам домой для совершения таинств. Пока мы можем обеспечить такие выезды только в Москве и некоторых районах Подмосковья. Если вам нужен священник, можно позвонить по телефону 8 (495) 542-00-00 c 08.00 до 22.00 по московскому времени и наш координатор соединит вас с батюшкой.

Бесплатная выдача лечебного питания

Больные БАС/БДН нуждаются в специальном питании, которое помогает поддерживать атрофирующиеся мышцы. Мы сотрудничаем с рядом компаний-производителей такого питания, которые периодически жертвуют нам свою продукцию для наших больных. Если вы хотите получать такое питание, напишите нам на mndfund@gmail.com и наш координатор вышлет вам специальную анкету, чтобы определить тот тип питания, который вам нужен. Питание мы выдаем не регулярно, а по мере того, как компании-производители передают его нам. 

Оборудование во временное пользование

У нас есть служба, у которой есть оборудование для облегчения дыхания и коммуникаций. Служба также предлагает важные товары и предметы, которые необходимы профессионалам по медицинскому и социальному уходу. Если вам нужнна помощь такого рода, звоните нам на Горячую линию.

Посильная финансовая поддержка

Православная служба «Милосердие» рассматривает просьбы о материальной помощи тем, кому был поставлен диагноз БАС/БДН для того, чтобы помочь обеспечить:

  • Временный уход
  • Оборудование (во временное пользование)
  • Приобретение лекарственных препаратов
Чтобы попросить материальную помощь, необходимо через нашего координатора связаться с отделом «Работа со случаем» Православной службы «Милосердие» и написать прошение. Звоните 8 (495) 542-00-00 c 08.00 до 22.00 МСК.

Горячая линия – 8 (495) 542-00-00, работает ежедневно с 08.00 до 22.00, наши координаторы предоставят нужную информацию, соединят со специалистом или священником, запишут на прием к психологу, объяснят, как оформить прошение на материальную помощь и ответят на вопросы. 

Обучение уходу

Для тех людей, которые ухаживают за своими тяжелобольными близкими, в Марфо-Мариинской Обители организованы краткосрочные курсы по уходу. Цель курсов – в кратчайший срок дать основные необходимые навыки людям, осуществляющим уход за тяжелобольными и не имеющим при этом специального медицинского образования. Чтобы записаться на курсы, звоните в Марфо-Мариинскую Обитель по тел. 8 (495) 951-11-39.

Социально-бытовая помощь

Наши волонтеры могут оказать содействие
 в оформлении документов на инвалидность 
и бесплатном получении медицинского оборудования по ИПР (коляски, ходунки, противопролежневые системы и т.п.). Если вы не можете справиться самостоятельно, свяжитесь с координатором Службы волонтеров Светланой Кобзевой по тел. 8 (495) 542-00-00.

В наших информационных материалах освещено большое количество вопросов, от специфических особенностей БАС/БДН, до рекомендаций по лечению и вопросов, связанных с исследованиями.